Bonjour ! Je suis Olena, la maman d'Ilya. Je vais vous parler un peu de nos problèmes de santé… Depuis l'âge de 8 ans, Ilya a le statut d'« enfant handicapé ». Diagnostics : à l'âge de 4 ans, il a subi une opération cardiaque (communication interauriculaire), une intolérance au lactose génétiquement confirmée (C/C), une vessie neurogène et un léger retard mental. Le statut d’invalidité a été attribué en raison de l’ensemble de ces pathologies. En 2023, un diagnostic préliminaire de syndrome de Morfan a été posé (d’après les signes extérieurs liés à la structure du squelette et à la posture). La confirmation nécessite des analyses très coûteuses aux États-Unis. Les médecins ont déclaré que ce n’était pas indispensable, car ce syndrome est incurable. Seules les maladies qui en découlent sont traitées… En mars 2024, il a subi une opération liée à un dysfonctionnement neuromusculaire de la vessie. Mais la stomie a cicatrisé des deux côtés, ce qui a nécessité une nouvelle opération en juillet 2024. À l’heure actuelle, l’enfant est équipé d’une urostomie à vie qui, malheureusement, ne fonctionne pas correctement, ce qui l’oblige à porter en permanence une poche à urine. Pour l’instant, les médecins ne peuvent rien faire de plus. Mais nous espérons que la médecine progressera et qu’un jour, on trouvera une solution pour que ces poches ne soient plus nécessaires…