Ілля, 16 років
Але я не падаю духом, бо музика та малювання додають мені багато щасливих моментів у житті. Коли мені стає сумно, я беру до рук флейту або співаю.Моя найзаповітніша мрія – це мир в Україні! Я дуже хочу, щоб не гинули діти, не страждали дорослі… А ще, десь років з 10, у мене є моя маленька мрія – я дуже хочу поїхати до Дісней Ленду! Сподіваюся, що колись мої мрії обов’язково здійсняться!
Вітаю! Це мама Іллі – Олена. Трохи напишу про наші хвороби…Ілля з 8 років має статус «дитина-інвалід». Діагнози: у 4 роки він переніс операцію на серці (дефект межпередсердної перегородки), генетично підтверджена непереносимість лактози (С/С), нейрогенний сечовий міхур та легка розумова відсталість. Інвалідність була поставлена за сукупністю захворювань. У 2023 році поставили попередній діагноз Синдром Морфана (за зовнішніми ознаками будови скелету та постави). Підтвердження потребує дуже дороговартісних аналізів у США. Лікарі сказали, що це не обов’язково, адже синдром не лікується. Лікуються лише захворювання, які виникають через нього… У березні 2024 року переніс операцію, пов’язану з нервово-м’язовою дисфункцією сечового міхура. Але виведена уростома заросла з двох боків, через що у липні 2024 року вимушено робили повторну операцію. Наразі у дитини уростома пожиттєво, яка, на жаль, не працює правильно, тож до тіла постійно прикріплений мішечок для сечі. Поки що більше лікарі нічого зробити не можуть. Але ми сподіваємося, що медицина рухатиметься вперед і колись вигадають щось, щоб мішечки стали не потрібні…
Допомогти за реквізитами:
Більше історій



.webp)
.webp)


.webp)










.webp)
